Walk for Life zet zich in voor App AYA zorg UMCG

Onderzoek
De Taskforce AYA zorg heeft op verschillende manieren onderzocht hoe de zorg voor jongeren met kanker, maar ook voor hun naasten en nabestaanden verbeterd kan worden. Dat gebeurde door middel van interviews met deze jongeren en hun naasten / nabestaanden, interviews met professionals en door online focusgroepsgesprekken.

Verbeteren informatievoorziening
Uit de onderzoeken kwam naar voren, dat de informatievoorziening aan AYA’s verbeterd kan worden. De huidige informatievoorziening gebeurt voornamelijk mondeling of in de vorm van folders. Dit sluit niet aan bij de wijze van informatieverzameling en-verwerking van jongeren, via smartphone, tablet en social media.

UMCG App voor AYA’s
De jongeren stellen voor om een UMCG App voor AYA’s te ontwikkelen, eventueel in combinatie met een webpagina. Als elementen voor deze App noemen zij:

  • Praktische informatie over het UMCG en de verschillende afdelingen, zoals actuele contactinformatie.
  • Informatie over AYA specifieke onderwerpen en het zorgaanbod wat daarvoor in het UMCG / in (Noord) Nederland beschikbaar is. Denk bijvoorbeeld aan informatie over:
    • Psychosociale ondersteuning (binnen het UMCG, maar bijv. ook via psycho-oncologische centra of inloophuizen, 1elijns psycholoog).
    • Ondersteuning op gebied van seksualiteit en fertiliteit.
    • Sporten, bewegen en oncologische revalidatie.
    • Wet- en regelgeving, verzekeringen, hypotheken.
    • Stoppen/hervatten van werk of opleiding.
    • Informatie over de AYA lounge in het UMCG en in andere AYA centra.

Deze informatie kan naast teksten ook bestaan uit links naar betrouwbare websites, korte filmpjes over AYA specifieke onderwerpen, contactgegevens van relevante patiëntenorganisaties…

  • Praktische tips en checklists, bijvoorbeeld over:
    • Onderwerpen die je wilt bespreken met je arts,
    • Waar moet je aan denken als je weer wilt beginnen met werken of studeren,
    • Hoe bespreek ik mijn ziekte met familie en vrienden (of kleine kinderen).
  • Een forum voor lotgenotencontact

Persoonlijk nazorgplan
Omdat veel AYA’s aangeven, dat hun vragen en begeleidingsbehoefte eigenlijk pas ontstaan, wanneer zij klaar zijn met de behandeling, en hun leven weer willen gaan opbouwen, wordt voorgesteld om deze App te personaliseren door daarin een persoonlijk nazorgplan op te nemen.
Een persoonlijk nazorgplan bevat een korte samenvatting van de ziekte en de behandeling die is ondergaan. Vervolgens wordt informatie gegeven over mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling (zowel op korte als op lange termijn). Het plan bevat ook afspraken over de nazorg en wie het aanspreekpunt is bij welke problemen.

Financiering
Dit project wordt mogelijk door de Stichting Walk for Life Groningen. Een stichting die zich specifiek richt op betere zorg en aandacht voor jongeren met en na kanker. Zonder hun bijdrage was realisatie niet mogelijk. Meer weten over dergelijke projecten: bel 050-3613122. Bijdragen: klik hier

home

Facebooktwitter